Comments 59
Вот он какой, капитализм проклятый, не дает людям спокойно умирать.
Хотя допускаю что у вас просто свое понятие слова «ад».
В списке сертифицированных?
В продаже?
В аптечке большинства людей, нуждающихся в нём?
И огромный порог входа лекарства хотябы на прилавок приводит к тому, что формулировка «А так — оно будет, просто сначала доступно не всем» звучит нереально.
Можно хоть один пример того, как в последние лет 20 лекарство сначала было доступно не всем, а потом стало доступным? Может я ошибаюсь?
или, например, монокомпонентные лекарства от Вируса Гепатита Б.
Есть лофманн ля рош. с ценой овер 9к долларов.
И есть Индийские/Египетские препараты — 600-800 уе.
Но в СНГ они не зарегистрированы. Чтобы купить/пройти курс нужно ехать на две недели в Египет/Индию. Или просить привезти оттуда знакомых по рецепту. Или заказать у посредников.
И это еще более усугубляется для генной терапии, которая проводится один раз и навсегда. Помнится, первым вышедшим на рынок препаратом для генной терапии (уже не вспомню сходу какой болезни, все равно я про неё не слышал ни до ни после) воспользовались один или два, что ли, человека, а сам препарат стоил в районе двух миллионов долларов.
я думаю, что такие перегибы — это временное явление, потому что никто такими вещами не занимался.
Конечно, с одной стороны, прочитав статью, думаешь "ОГО! и я еще возмущался стоимостью ракетчиков и военных! Да ихнее Расходы+
— сущая безделица, по сравнению с такими рвачами!"
Но, с другой стороны, до этого — таких лекарств (и практики работы ними) просто не было.
Так что, я думаю — немного прикрутят этот пир души, со стороны антимонопольности хотя бы (чтобы не одна фирма производила и продавала препарат). А возможно — и с принудительным выкупом патентов (850 млн за сертификацию — по той же программе "Раходы+" было бы дешевле, чем потом одной Бразилии пришлось платить ...) в госсобственность, если этот препарат действительно работает.
Так что, я думаю — немного прикрутят этот пир души, со стороны антимонопольности хотя бы (чтобы не одна фирма производила и продавала препарат).Круто, и это перестанет быть выгодным, ибо риски останутся, а прибыль упадет. И вернемся откуда начали — к отсутствию интереса к подобным болезням. «Проклятых капиталистов» победим, и люди будут просто умирать спокойно, зная что лекарства не существует, а не мучиться, зная что лекарство есть, но оно дорогое.
А возможно — и с принудительным выкупом патентов (850 млн за сертификацию — по той же программе «Раходы+» было бы дешевле, чем потом одной Бразилии пришлось платить ...) в госсобственность, если этот препарат действительно работает.А вот это еще круче. А кто выкупит результаты исследования которое не удалось? А то вы так забавно предлагаете. Я трачу миллиард и прогораю, трачу еще миллиард и прогораю, трачу еще пол миллиарда, получаю лекарство, а вы его выкупаете за пол миллиарда. Да с таким раскладом вообще никому не выгодно будет производить исследования в этих областях.
Как-то уходит от вашего внимания что область имеет безумно высокие риски, у вас может ничего не получиться, пациентов мало, вообще не известно, может генная терапия вылечит заболевание через пару лет после запуска вашего лекарства и так далее. Высокий риск или должен быть сопряжен с высокой прибыльностью (а в данном случае безумно высокий риск с безумно высокой прибыльностью) — или инвесторам не выгодно вкладывать в это деньги. Вот государство и решило что правила игры для «большинства» где риск меньше — не подходят, и, как видим, они угадали с мерами.
В итоге все в выигрыше. Через несколько лет лекарство станет более доступным, ранее — оно станет доступным тем кто может его позволить, созданы рабочие места и технологии. Сравните с альтернативой где люди так же продолжают умирать от болезни без лекарств.
А кто выкупит результаты исследования которое не удалось? А то вы так забавно предлагаете. Я трачу миллиард и прогораю, трачу еще миллиард и прогораю, трачу еще пол миллиарда, получаю лекарство, а вы его выкупаете за пол миллиарда. Да с таким раскладом вообще никому не выгодно будет производить исследования в этих областях.
Ну давайте рассуждать так. Я устроился на работу, назвался специалистом, дали один проект — не сделал, второй — не сделал, меня выгнали без зарплаты. Вывод — никому не выгодно работать на данных проектах. Но это так, утрирую.
Всегда есть сферы где риск убыточности для коммерческих компаний близок к единице.
Такие исследования должно финансировать государство, а лучше сообщество в виде ООН, где все государства складываются на финансирование исследований лекарств к редким болезням, и впоследствии только государства получают лицензии и делает госзаказ фармкомпаниям на нужные партии, а уж сырье для производства никак не будет стоить $100500. Всяко это будет для нас, налогоплательщиков, дешевле, а для больных доступней, чем собирать деньги смс-ками на лечение.
Ну давайте рассуждать так. Я устроился на работу, назвался специалистом, дали один проект — не сделал, второй — не сделал, меня выгнали без зарплаты. Вывод — никому не выгодно работать на данных проектах. Но это так, утрирую.Вы что-то совсем несвязное написали. Лекарства, особенно для редких болезней — это рискованное дело, нету никаких методик чтобы гарантированно получить положительный результат.
Всегда есть сферы где риск убыточности для коммерческих компаний близок к единице.Пока что на примере современных государств можно заключить что государство не умеет в бизнес. Все подобные схемы малоэффективны и раздуты по бюджетам. Это частные инвесторы глотку перегрызть могут за деньги, а государство установит формальный процесс и будет финансировать что ему соответствует. Как результат — отсутствие конкуренции и мотивации у исполнителей.
Такие исследования должно финансировать государство, а лучше сообщество в виде ООН, где все государства складываются на финансирование исследований лекарств к редким болезням, и впоследствии только государства получают лицензии и делает госзаказ фармкомпаниям на нужные партии, а уж сырье для производства никак не будет стоить $100500. Всяко это будет для нас, налогоплательщиков, дешевле, а для больных доступней, чем собирать деньги смс-ками на лечение.
И да, никто и сейчас не мешает так делать, но не делают, потому что не эффективно.
будем надеяться на движение прогресса вперед, может лет через 10-40 генная терапия станет общедоступной, как сотовые телефоны.
цена таких малопопулярных лекарств — проблемаИМХО, нужно упрощать контроль. Неплохо бы сделать несколько категорий лекарств, скажем категория А — лекарства проверенные и сертифицированные по современной методике FDA, дорогие и не самые новые, но точно безопасные и действующие, B — проверенные на малой выборке, с меньшей доверительной вероятностью, С — экспериментальные, проверенные только на мышках и нескольких пациентах.
Неужели ее полностью принимает на себя компания разрабатывающая препарат?
Вот только нет «лекарств-сирот» и «болезней-сирот», есть «орфанные заболевания и лекарства» — это устоявшееся выражение в отечественной медицине
Ваш Кэп.
Названы они так потому что
A rare disease is any disease that affects a small percentage of the population. In some parts of the world, an orphan disease is a rare disease whose rarity means there's a lack of a market large enough to gain support and resources for discovering treatments for it, except by the government granting economically advantageous conditions to creating and selling such treatments. Orphan drugs are ones so created or sold.
(с) en.Википедия
Поэтому мой комментарий весьма себе обоснован =)
Типичная ошибка правительств — раздавать коммерсантам исключительные права/деньги/гарантии без, соотвествующих доходам, обязательств и контроля.
дык, для затравки же. Без этого эксперимента вообще непонятно было — есть ли смысл вообще этими орфанным болезнями заниматься.
Раньше умирали из-за отсутствия лекарств, теперь умирают из-за отсутствия денег. Существенная разница.
Вам в голову не приходит, что если вы лишите людей зарабатывать большие прибыли в области с огромными рисками — вы так и останетесь без лекарств, и люди так и продолжат умирать?
Да, разница есть.
Прибыли это одно, а недопустимость злоупотреблений (о которых и пишет данная статья) и адекватные прибылям контроль и ответственность — совсем другое.
Если коммерсанту позволили оформить авторские права и/или патенты, то эти N лет могут запросто растянутся на столетие ...
Прибыли это одно, а недопустимость злоупотребленийНавязывание по телефону сомнительными практиками я не оспариваю, и не поддерживаю его, это другой разговор.
и адекватные прибылям контроль и ответственность — совсем другое.Так адекватный контроль и ответственность, и еще и риски бешеные впридачу.
Если коммерсанту позволили оформить авторские права и/или патенты, то эти N лет могут запросто растянутся на столетие ...Продолжительность патентов — другой вопрос, но пока они в фармакологии на столетия не растягиваются. А без авторских прав и патентов этих коммерсантов бы не было просто, как не было бы и разработанных ими лекарств. Вам будет лучше если люди будут умирать постоянно от отсутствия лекарств чем если лекарство будет но пока оно под действующими патентами оно не всем доступно? Ну тогда нам с вами не по пути. Я предпочитаю чтобы лекарства разрабатывались.
и то что забрали на лечение — значит у кого-то стало ресурсов меньше,Кто забрал? Воровство запрещено законом. Я его не поддерживаю.
Притом что наверняка есть орфанные болезни которым болеют всего 10, а может и 3 человека. С ними как? Не хватило? тогда почему такая несправедливость — на тех хватило, а на этих нет?Да не хватило, представляете? Что, теперь если мы не можем вылечить все — не лечить ничего? Какой-то странный подход.
«Солирис – лекарство для лечения 0,0003% населения страны – отняло 30% бюджета на закупку лекарств в 2013 и 2014 году»
Зато это очень неплохо показывает насколько уязвима эта всеобъемлющая бесплатная медицина.
до президента Трампа в TwitterНасколько я помню последние выступления Трампа по поводу медицины — снижения цен на лекарства планируется добиться отменой регуляций, которые кометет посчитает избыточными, общего снижения бюрократии и отмены ряда положений обамакары. А о том чтобы убить закон который дал рождение и позволяет существовать компаниям лечащим редкие заболевания я не слышал.
Не оправдываю этих ребят, но думаю стоит заметить, что наверняка благодаря их активности многим людям был поставлен правильный диагноз, который врачи ставить не умели, а если и умели, то два года это делали.
А проблему, с моей точки зрения, нужно решать следующим образом — лекарства не должны патентоваться, государство должно объявлять тендеры/конкурсы/гранты на разработку нужных лекарств таким образом компенсируя затраты на эту разработку, а производством могут заниматься все кто умеет, тогда будет конкуренция и цена будет саморегулироваться, как это происходит с дженериками.
Конечно лекарства малыми партиями будут дороже, но так цену задрать не получится.
Гранты может и не идеальный механизм, но вполне рабочий, массово используемый, контролировать надо, тогда вероятность попила мала.
А кто берёт на себя риски, например в Google Lunar X PRIZE или Little Box Challenge?
Риски берут на себя крутые, уверенные в себе люди, склонные к риску.
Во-первых, нет оснований так утверждать, можно было бы с такой же уверенностью говорить что никто не возьмётся грузы в космос отправлять.
Во-вторых, всё-таки лекарства от рака/ВИЧ это особый случай, там больше в науку упирается, а фундаментальная наука скорее всего без государственных НИИ не обойдётся, ну или тех же грантов. Т.е. прежде чем заказывать лекарство от рака, надо заказать исследования этого рака.
Во-первых, нет оснований так утверждать, можно было бы с такой же уверенностью говорить что никто не возьмётся грузы в космос отправлять.сейчас орбитальный извоз — обычный рынок (пусть и с огромным порогом вхождения), с известной рыночной ценой, рисками и обьёмами.
лекарства от рака/ВИЧ это особый случайда, но при разработке любого лекарства финансовый риск огромен, и кол-во неудавшихся проектов больше удавшихся. А с ракетами как раз наоборот — они взрываются довольно редко.
в сейчас «взрыв ракеты» — это то же, что и неожиданный побочный эффект у конкретного человека из-за каких-то скрытых особенностей при использовании известного препарата…
И да, капитализм в этом не виноват, это всего лишь чья-то жадность и беспринципность.
главной угрозой компаниям, занимающимся лекарствами-сиротами в США, служит план республиканцев по отмене Обамакэр. Законопроект, прошедший в мае, может вернуть какие-то пожизненные ограничения на оплату лечения пациентов – а это значит людям придётся платить за лечение из собственного кармана после превышения лимита на лекарства. Это может заставить компании снижать цены.
У таких компаний всегда есть выбор. Можно уйти с рынка и тогда пациенты будут умирать. Можно заставить пациентов собирать деньги у благотворителей, как это было до обамакера. Можно надеяться на снижение налогов для фарм-компаний, которое предусматривается тем же законом об отмене обамакер.
Интересно мне, неужели вся эта статья была написана для этого одного абзаца, с целью оправдать отмену системы медицинского страхования у них в стране?
https://vk.com/video-39830937_456239103?list=da81e2e22bb7b381a4
Он выступает приблизительно на втором часу, лысый такой :)
Точный таймкод не могу сказать т.к. не пользуюсь vk, а с других хостингов видео удалено из-за музыки в перерыве.
Когда пациент – источник дохода: проблема с лекарствами к редким болезням